l'épilepsie

Je voudrais faire de ce billet une histoire enlevante de mes péripéties médicales, mais le récit est plutôt commun. Après une période marquée par de mystérieuses pertes de conscience, mon médecin de famille m'envoie voir une batterie de spécialistes. Le neurologue a gagné à la loterie des bibites, et m'a trouvé des ondes cérébrales suspectes. Entrée dans son bureau patiente, j'en sors épileptique.

Ça change quoi? Je me le demande certains jours, parce que mon malaise est somme tout discret. On décrit l'épilepsie du lobe temporal ainsi :

L'épilepsie du lobe temporal (TLE) est la forme d'épilepsie à crises partielles la plus fréquente. Ces crises s'accompagnent le plus souvent d'auras. L'épilepsie du lobe temporal commence souvent dès l'enfance et peut endommager l'hippocampe, la structure cérébrale responsable de la mémoire et de l'apprentissage, au fil du temps. Il est donc important de traiter ce genre d'épilepsie le plus tôt et le plus efficacement possible. (source ici)

 Les auras, c'est pas une histoire de turban mais bien un genre d'impression étrange annonciatrice de problèmes à venir. Je pense que c'est à cause de la minute du Patrimoine sur Walter Penfield, on s'imagine toujours que je sens des toasts brûlées imaginaires... Reste que c'est le principe de base (je sens un genre d'odeur de chlore mélangé à des fraises, très difficile à décrire. Dr. Süskind au confessional SVP, Dr. Süskind!).

J'en parle ici parce que j'en suis au point où je ne veux plus cacher tout ça. J'en parlais du bout des lèvres pendant longtemps parce que c'est associé à tellement d'aspects négatifs : les épileptiques seraient à en coire les préjugés des gens possédés, ils ont un mauvais caractère, ils sont grandiloquents, sans humour, obsessifs, visqueux et dépendants ET on ne peut rien leur confier parce qu'ils risquent de faire une crise et d'incendier un quartier entier accidentellement. (J'exagère à peine. Grandiloquence? Pfff.) Je ne suis pas parfaite, mais c'est un peu comme lire l'horoscope, tout le monde peut s'y retrouver un peu... On a tous nos petits travers, acquis ou innés. Je veux posséder le mien au lieu de le subir, et ceci est un pas dans cette direction.

Avant de me rendre compte que l'épilepsie mine ma confiance en moi, je faisais beaucoup de choses dans le but de me prouver qu'on peut être épileptique et sportive, productive, active. J'oubliais d'en profiter et je ne partageais pas l'expérience par honte de ne pas être faite de viande humaine 100% Qualité A1 sans défaut aucun et par peur d'être la madame qui chiale tout le temps sur sa santé. Je change d'approche. J'aimerais contribuer à la recherche autrement qu'avec mon cerveau dans un bocal après mon trépas et je me dis que ça commence par parler de la maladie autour de moi. :)